Chi può vivere e chi no? Charlie Gard e l’eugenetica democratica

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Il caso Charlie Gard ha riportato in primo piano un nuovo caso di “eugenetica democratica”.  Proprio così, perché la società occidentale del Novecento ha inventato nuove forme di “eugenetica democratica“, svolgendo test sul DNA al fine di decidere CHI PUÒ VIVERE E CHI NO!

Charlie Gard nasce il 4 agosto del 2016 e dopo poche settimane di vita gli viene diagnosticata una malattia genetica molto rara e degenerativa: la sindrome da deplezione del DNA mitocondriale, nella sua forma più acuta per le mutazioni in un gene chiamato RRM2B. Questa è la ragione per cui non riesce a respirare autonomamente e non può muovere nessuna parte del corpo. Ad oggi non esiste una cura per questa sindrome ma solo dei trattamenti. Uno di questi è stato proposto dai genitori. Si tratta di un trattamento pioneristico disponibile negli USA che è stato sperimentato solo sui topi e pazienti affetti da una sindrome mitocondriale meno grave. Nonostante tutto, l’unica speranza di salvezza. In generale nei casi analoghi a questo i medici normalmente stabiliscono di comune accordo i passi successivi della cura o dei trattamenti da percorrere. Tuttavia, in questo caso, non è stato così. Per questo motivo è stato necessario ricorrere alle vie legali.

The “best interest” del minore. L’ospedale ha richiesto fin da subito all’Alta Corte di Giustizia di interrompere la ventilazione; considerando tale azione nel “best interest” di Charlie. Medici, e giudici di corte, hanno evidenziato fin da subito che era troppo per quel bambino intraprendere un trattamento sperimentale. Troppo perché non avrebbe portato, a loro dire, alcun beneficio (oggi i medici internazionali dichiarano che, al contrario, era necessario sottoporlo fin da subito al trattamento per avere miglioramenti). Per questo motivo l’Alta corte di Giustizia ha sentenziato nel “best interest” di Charlie di interrompere la ventilazione e passare a cure palliative per farlo morire.

I genitori hanno quindi fatto ricorso alla Corte di Appello nella speranza che il proprio figlio potesse essere portato negli Stati Uniti. Ma la Corte, analizzate le evidenze mediche sopra esposte e affrontato di nuovo l’argomento legale, conferma che il trattamento americano non è nel “best interest” di Charlie.
Ultimo grado di appello a livello nazionale per i genitori è la Corte Suprema, che però conferma i due precedenti giudizi, dando così la possibilità di ricorrere alla Corte Europea dei Diritti dell’Uomo di Strasburgo.
Fermo restando che, anche in questo caso, lo Stato ha una certa discrezionalità in materia, la Corte stabilisce che l’ospedale ha legittimamente portato il caso davanti a un tribunale.
Sottolinea inoltre come la decisione di non sottoporre Charlie al trattamento americano non poteva prescindere dal fatto che c’era il rischio elevato insieme alla consapevolezza che non avrebbe portato alcun beneficio al suo quadro clinico. Quindi non ritiene ci sia stata una limitazione sproporzionata del diritto dei genitori alla libertà e alla tutela della vita privata e familiare.
Il destino del piccolo Charlie sembrava ormai scritto: di lì a pochi giorni si attendeva che gli staccassero le spine necessarie per la respirazione.
Sebbene sia i medici sia i giudici fossero convinti che nessuna terapia sarebbe stata in grado di curare il piccolo Charlie, un documento preparato da un gruppo internazionale di scienziati ha rimesso le carte in tavola dimostrando che l’ultima parola in campo medico non era stata ancora pronunciata.
Questo ha fatto sì che tutto fosse rimesso in discussione, grazie anche all’impegno strutturato e capillare di una comunità di persone che ha esercitato una pressione a livello internazionale.   Il caso è quindi tornato all’Alta Corte di Giustizia per dare il via libera al Great Ormond Street Hospital per staccare il respiratore.

Ieri il gruppo di scienziati invitato a visitare personalmente il piccolo Charlie ha dichiarato che ormai è tardi, troppo tempo è stato perso (volutamente?) per sottoporlo al trattamento sperimentale ed avere miglioramenti (http://www.ansa.it/canale_saluteebenessere/notizie/medicina/2017/07/25/esperto-bambino-gesu-per-charlie-arrivati-troppo-tardi_8b9dbe36-2479-464a-9966-000e73e29637.html).

Ora genitori  stanno battendo combattendo un’altra battaglia: quella di portare Charlie a casa per  trascorrere con il piccolo gli ultimi giorni della propria breve  ma intensa vita, ma, ancora una volta, con non poche difficoltà.

Di cosa sono colpevoli i genitori di Charlie e quale è il muro nel quale si è infranto il loro diritto di genitori e la vita del piccolo Charlie? Connie Yates (mamma) e Chris Gard (papà) oggi sono “colpevoli”, di non aver preventivamente diagnosticato il “rischio” e provveduto per tempo a ricercare un terzo “genitore” che potesse evitare la nascita di un bambino “non idoneo agli standard vitali comunitari”.

E’ questo un evidente caso di “eugenetica democratica”. Proprio così! Perché ai test genetici prenatali, quelli che già stanno portando alla definitiva “estinzione” dei Down (http://www.ilfoglio.it/gli-inserti-del-foglio/2016/02/22/news/nessuno-li-vede-piu-92976/), si aggiunge la procreazione con il “DNA di 3 genitori” (http://www.ilfattoquotidiano.it/2015/02/03/regno-unitobambini-genitori-biologici-per-evitare-malattie-genetiche/1394430/), un’innovazione tesa a prevenire e a sradicare certe malattie genetiche. Charlie Gard poteva rientrare in questo secondo caso.

Chissà quanti dottori, avvocati, professori….ma soprattutto campioni come “Valerio Catoia” (http://roma.repubblica.it/cronaca/2017/07/14/news/sabaudia_disabile_salva_mare-170801101/ ) saranno considerati “non idonei” per questa vita terrena.

E’ questa la battaglia che ci aspetta e che dobbiamo combattere per Charlie e per i piccoli cuccioli d’uomo come lui: l’inganno della “qualità della vita”  ovvero dell’eugenetica. Sul punto per aiutarci a capire può essere utile leggere un intervento della dottoressa Claudia Navarini, docente presso la Facoltà di Bioetica dell’Ateneo Pontificio Regina Apostolorum: L’inganno della “qualità della vita”: quando il “miglior interesse” del
bambino disabile è toglierlo di mezzo.

Il comunicato del Bambin Gesù. Grazie a Dio nel nostro Paese buona parte della scienza medica già combatte questa battaglia operando e lavorando in modo opposto. In particolare lo staff del Bambin Gesù ha saputo mostrarsi come vera e propria eccellenza, contribuendo a smascherare la strategia del GOSH e della Corte Inglese. Il comunicato e la conferenza stampa della direttrice Mariella Enoc sono stati magistrali.

Abbiamo fatto tutto quello che potevamo per rispondere all’appello della famiglia e cercare di dare un’opportunità ulteriore di cura al piccolo Charlie.

Confermiamo, alla luce delle evidenze scientifiche richiamate nel documento firmato dai ricercatori internazionali, che la terapia sperimentale con deossinucleotidi poteva essere un’opportunità per Charlie e potrà esserlo in futuro per tutti i malati rari con la stessa patologia o patologie simili.
Purtroppo, alla luce della valutazione clinica congiunta effettuata sul posto dal nostro ricercatore e medico – prof. Enrico Silvio Bertini, primario di Malattie Muscolari e Neurodegenerative – insieme con il professore di Neurologia della Columbia University, Michio Hirano, è emersa l’impossibilità di avviare il piano terapeutico sperimentale, a causa delle condizioni gravemente compromesse del tessuto muscolare del piccolo Charlie.

Mentre infatti i risultati della nuova risonanza magnetica presentavano un quadro di encefalopatia in peggioramento, ma non del tutto irreversibile (grazie alla capacità potenziale dimostrata dai deossinucleotidi di superare la barriera emato-encefalica), i risultati dell’indagine muscolare supplementare che abbiamo richiesta hanno evidenziato una condizione di grave e diffusa perdita non più reversibile del tessuto muscolare, che ha suggerito di desistere dal proposito di avviare la terapia sperimentale. Infatti il gravissimo contesto clinico che abbiamo trovato avrebbe configurato il tentativo di terapia sperimentale come un accanimento terapeutico. In questo caso, abbiamo purtroppo constatato di essere arrivati forse tardi. Ma questo succede spesso quando si valutano trattamenti innovativi non previsti dai protocolli terapeutici in costante evoluzione su pazienti affetti da malattie ultra rare, per le quali non esistono punti di riferimento certi.

Non siamo in grado di sapere cosa sarebbe potuto succedere 6 mesi fa. Non possiamo sapere se Charlie avrebbe risposto alla terapia sperimentale, perché siamo di fronte ad una condizione rara di cui non conosciamo la storia naturale e della quale non disponiamo di protocolli terapeutici riconosciuti. Nel campo delle malattie rare e ultra-rare, ogni storia è un caso a sé.

Sappiamo di avere fatto ciò che la mamma di Charlie ci aveva chiesto di fare.

Senza mai ingenerare illusioni, avevamo offerto inizialmente accoglienza e accompagnamento, ma lei ci ha chiesto di più. Ci ha chiesto di verificare, attraverso un confronto internazionale tra clinici e ricercatori, la possibilità di offrire a suo figlio un’opportunità credibile di cura, un’opportunità che fosse supportata da evidenze scientifiche e da valutazioni cliniche aggiornate e condivise. Abbiamo ottemperato alla questa richiesta. Il trattamento sperimentale è risultato effettivamente fondato da un punto di vista scientifico. La malattia rara di Charlie, come tutte le malattie rare, presupponeva tuttavia una valutazione clinica diretta da parte dei nostri medici con gli altri clinici e ricercatori. Una valutazione che purtroppo, nel momento in cui l’abbiamo potuta effettuare, ha dato un esito non positivo. Tutto ciò riempie il nostro cuore di amarezza.

Però, un risultato lo abbiamo raggiunto. La spina non è stata staccata, senza avere prima risposto ad una legittima richiesta di cura da parte dei genitori e senza avere prima verificato fino in fondo le condizioni del bambino e le opportunità concrete offerte dalla ricerca a livello internazionale.
Abbiamo raggiunto anche un secondo risultato: un confronto congiunto internazionale approfondito sia sul piano scientifico che su quello clinico; un fatto straordinario, un caso emblematico per il futuro delle malattie rare.

 

Ci piace terminare con la parte finale del Comunicato che è un abbraccio ed un incoraggiamento a tutte le famiglie italiane, ai papà ed alle mamme dei tanti Charlie Gard italiani, che hanno seguito questa tristissima vicenda mentre curavano i loro piccoli.

Per la prima volta su un singolo paziente si è mossa la comunità scientifica internazionale, per valutare concretamente e fino in fondo le possibilità di cura. La comunità clinica e scientifica internazionale, che si mette in rete e fa sinergia per un malato e si mobilita per una vita, lavorando a stretto contatto, rappresenta un precedente che darà più forza a tutti i Charlie che verranno.

Questa è la vera eredità del caso Charlie: l’impegno a sviluppare concretamente un modello di medicina personalizzata. Per questo valeva la pena fare tutto ciò che abbiamo fatto, trainati dalla forza di Charlie e dei suoi splendidi genitori, dalla forza della condivisione indispensabile nel percorso di cura con la famiglia, dalla forza dell’alleanza tra i clinici, la famiglia e il paziente, senza dimenticare il contributo importante delle associazioni dei malati che in questi casi rappresentano un punto di riferimento prezioso per tutti i soggetti coinvolti.

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